« Le masque de la bonne santé » pour les jeunes femmes qui luttent contre un cancer du sein à un stade avancé

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Le cancer du sein des femmes jeunes est souvent plus agressif et de plus mauvais pronostic que celui des patientes plus âgées. Le diagnostic de cancer du sein survient alors que ces femmes sont encore au début de leur vie d’adulte sur le plan relationnel, professionnel, et familial.
Le cancer du sein est l’un des cancers les plus fréquents chez les femmes de moins de 40 ans.
C’est une cause majeure de décès, après les causes accidentelles, entre 20 et 39 ans.
Chez les femmes jeunes, le diagnostic est souvent fait à un stade plus tardif que chez les femmes plus âgées, qui profitent du dépistage. Leur taux de survie à 5 ans est plus faible chez ces femmes plus jeunes.  La fréquence de cancers du sein diagnostiqués à un stade avancé chez les femmes jeunes a augmenté durant ces dernières décennies aux Etats-Unis. Lors du diagnostic 4 à 6 % ont déjà des métastases, et parmi celles dont le cancer a été diagnostiqué à un stade précoce 30 % développeront des métastases. Quand le traitement de curatif devient palliatif, la qualité de vie peut être encore être améliorée, la durée de vie allongée, mais les chances de survie s’amenuisent.

Les patientes ayant un cancer métastasé se sentent ignorées, invisibles, inaudibles, seulement perçues comme des femmes qui ont « perdu la bataille » contre le cancer. Peu d’études ont été menées concernant le vécu de ces femmes, alors qu’elles ont des besoins, des difficultés psychologiques spécifiques, et qu’elles doivent supporter le poids émotionnel de vivre avec un cancer qui peut leur être fatal à plus ou moins long terme.
Une étude a été menée aux Etats-Unis auprès de 12 jeunes femmes de 25 à 39 ans atteintes d’un cancer du sein avancé (stade II, III, métastasé) pour évaluer leur vécu et leurs attentes, grâce à des entretiens successifs concernant leur vie quotidienne, leurs difficultés physiques et psychologiques, leurs relations avec leur famille et leurs amis.
Il apparaît qu'afficher une bonne santé, alors que la maladie menace la vie-même, est un combat qui mobilise plusieurs aspects de l’existence de ces jeunes femmes.

  1. Elles veulent être reconnues pour qui elles sont dans toute leur individualité, et ne pas être réduites à des personnes gravement malades. Elles désirent « avoir l’air normal », à l’opposé de ce que les traitements curatifs induisent de pathologique dans l’apparence : alopécie, pâleur, perte de poids, fatigue. Mais attention, il ne faut pas oublier que ce n’est pas parce qu’elles « ont l’air normal », qu’elles ne sont pas menacées par la maladie.
  2. Elles souhaitent rester des mamans avant tout. C’est la priorité absolue pour ces jeunes mères, bien qu’elles aient parfois des difficultés à assumer leur rôle, compte-tenu de leur faiblesse physique. Elles cherchent des aides, et essaient d’entretenir une certaine sérénité afin d’épargner à leurs enfants des souvenirs trop pénibles. Mais l’avenir est incertain, elles le savent et doivent aussi y préparer leurs enfants.
  3. Elles veulent vivre plutôt que survivre. Vivre le mieux et le plus normalement possible malgré les contraintes de la maladie. Continuer à profiter de la vie, comment avant le diagnostic. Tant que cela est possible, se lever le matin pour aller travailler, s’occuper des siens, et continuer ses activités sans être obligées de révéler la maladie.
  4. Elles vont faire face. C’est certainement pour celles qui ont eu un diagnostic de cancer du sein à un stade précoce, qui ont été traitées et espéraient être guéries, que c’est le plus difficile de faire face à la survenue de métastases. L’abandon d’un traitement curatif pour un traitement palliatif est aussi très dur à accepter. Ces jeunes femmes sont souvent motivées par le fait qu’elles ont des enfants et qu’elles veulent continuer à les élever le plus longtemps possible.
  5. 5/ Elles souhaitent garder les liens, et aussi nouer de nouveaux contacts. Elles ont besoin de liens forts avec leur entourage, et souhaitent pouvoir compter sur leurs proches quoi qu’il arrive, afin que leurs enfants soient pris en charge. Elles ont un sentiment d’isolement, parce qu’elles ne connaissent pas d’autre jeune femme dans la même situation, et elles souhaitent entrer en contact avec des femmes comme elles.
    Les résultats de cette étude devraient permettre de mieux accompagner les femmes jeunes atteintes d’un cancer du sein à un stade avancé, en nouant un dialogue avec elles sur les difficultés qu’elles rencontrent dans leur vie quotidienne, leur sentiment d’isolement, les soutiens sur lesquels elles peuvent compter, et sur leur capacité à faire face.

Dr Catherine Vicariot

Lundquist DM et coll. Wearing the mask of wellness: The experience of young women living with advanced breast cancer. Oncology Nursing Forum mai 2019 ; 46 : 329-337.

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