Le lupus systémique, un frein à la vie de couple ?

Le lupus systémique, un frein à la vie de couple ?
Maladie imprévisible et fluctuante, 1 personne sur 1000 vivrait avec un lupus. Entre incertitude et angoisse, les jeunes femmes en sont souvent frappées en plein développement de leur carrière et de leur famille. Lupus et vie sentimentale font-ils mauvais ménage ?

Le lupus systémique peut avoir des conséquences physiques invalidantes (éruptions malaires, alopécie, effets secondaires de la corticothérapie, etc.). Il peut aussi affecter le bien-être psychologique et entraîner des perturbations dans les relations sociales et familiales, y compris dans les relations de couple.
Une équipe québécoise a publié les résultats d’une analyse transversale réalisée sur une cohorte de 382 patients atteints de lupus systémique (349 femmes et 33 hommes). L’objectif était de déterminer si le lupus pouvait avoir des conséquences négatives sur le statut de couple des patients, et si cela était en relation avec l’âge auquel le diagnostic avait été posé. Les malades ont été divisés en plusieurs groupes selon l’âge au diagnostic : avant 18 ans, entre 18 et 30 ans, entre 31 et 44 ans et après 45 ans. Leur statut de couple a été comparé avec celui de la population générale selon les mêmes classes d’âge.

Des différences selon l’âge au moment du diagnostic

Sur l’ensemble de la cohorte, 203 personnes (53 %) étaient mariées ou en couple, soit 9 % de moins que la population générale du même âge et du même sexe. Ce statut semblait fortement corrélé avec l’âge au moment du diagnostic. En effet, un tiers des femmes diagnostiquées avant 18 ans étaient mariées ou vivaient en couple, une proportion inférieure de 28 % à celle de la population féminine du même âge. La moitié de celles diagnostiquées entre 18 et 30 ans étaient mariées ou en couple, soit 14 % de moins par rapport à la population générale. Enfin, deux tiers de celles diagnostiquées entre 31 et 44 ans et la moitié de celles diagnostiquées après 45 ans étaient mariées ou en couple, ce qui équivalait à la proportion constatée dans la population féminine du même âge. Pour les hommes, les différences avec la population générale masculine n’ont pas pu être clairement établies, le nombre d’hommes inclus étant trop faible. E Brailovski et coll. notent également que la corrélation entre l’âge au moment du diagnostic et le statut marital est encore plus forte quand l’âge est défini de façon binaire, avant 19 ans ou après 19 ans.
Le lupus systémique pédiatrique correspond à 20 % des cas de lupus, plus fréquent dans les populations non caucasiennes et est associé à des formes cliniques plus sévères. Les signes physiques de la maladie ou ceux engendrés par les traitements peuvent être mal acceptés, pendant l’adolescence notamment. Des travaux menés pour d’autres maladies dermatologiques pédiatriques (acné, dermatite atopique, hidradénite), montrent un impact de ces affections sur l’estime de soi de l’enfant, avec un isolement social, voire un risque de dépression, susceptibles d’affecter les capacités relationnelles et amoureuses plus tard dans la vie. D’autres facteurs associés à la chronicité de la maladie peuvent avoir un impact sur la vie sociale. Parmi ceux-ci, l’anxiété, fréquente dans le lupus systémique, peut mettre à mal une relation au long cours.
Les auteurs reconnaissent, en conclusion, que le mariage n’est pas le premier indicateur de bien-être. Ils estiment toutefois qu’il serait intéressant que d’autres travaux continuent à explorer l’impact du lupus systémique sur la vie relationnelle.  

Dr Roseline Péluchon

Brailovski E. et coll. Marital status and age of systemic lupus erythematous diagnosis: the potential for differences related to sex and gender. Lupus Sci  Med 2019 Aug 5 ; 6 (1):e000325.

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