L’autogestion de la maladie est-elle utile dans l’endométriose ?

L’autogestion de la maladie est-elle utile dans l’endométriose ?
Une revue systématique est récemment venue combler le manque d'études sur l'impact de l'autogestion de l'endométriose. Yoga, stimulation nerveuse, changement d’alimentation… quelles sont les astuces et les freins des patientes dans la gestion de leur maladie ?

Les personnes atteintes de maladie chronique sont de plus en plus souvent encouragées à pratiquer "l’autogestion" de leur maladie. Cela consiste généralement en la participation active du malade dans les prises de décisions, dans la prise en charge des symptômes, du traitement ou des changements physiques, psychologiques et sociaux induits par la chronicité de la maladie.

L’endométriose fait partie de ces maladies chroniques nécessitant une prise en charge à long terme. Il n’existe toutefois que peu d’études sur l’impact de "l’autogestion" sur l’état de santé des femmes atteintes d’endométriose.
Une revue systématique de la littérature est récemment venue combler ce manque. L’étude a été menée avec 3 objectifs : les aspects de l’autogestion que les femmes atteintes d’endométriose adoptent pour faciliter la prise en charge de leur maladie, l’impact de l’autogestion sur la santé et le bien-être, et enfin les barrières et les facilitateurs rencontrés. Au total 27 articles, traitant de 19 essais ont été inclus dans l’analyse.

Les données suggèrent que les thérapies complémentaires (yoga, TENS*) et d’autres activités "auto-thérapeutiques" (arrêt du tabac, méditation, adaptation du travail ou du style de vie, gestion de la douleur, etc.) sont largement utilisées à domicile par les patientes pour gérer leurs symptômes, même si les travaux disponibles ne permettent pas d’en évaluer l’efficacité. Il existe toutefois 2 essais randomisés contrôlés montrant que le yoga et le TENS peuvent être utiles, ces deux activités étant associés à une amélioration physique et psycho-sociale significative. Une étude met l’accent sur l’utilité de modifications diététiques, alors qu’une autre ne retrouve aucun effet bénéfique de l’autogestion sur la santé des patientes. Le champ de recherche semble donc encore largement ouvert.

Le manque d’information sur la maladie et de confiance en ses capacités à en contrôler les symptômes sont les principales barrières à la mise en place de l’autogestion, de même que le manque de connaissance des professionnels, leur manque d’empathie et leurs erreurs de communication.

Car les professionnels sont les principaux facilitateurs pour la mise en place de mesures d’autogestion, ainsi que le soutien du conjoint.


Dr Roseline Péluchon

O’Hara R. et coll. : Self-management in condition-specific health: a systematic review of the evidence among women diagnosed with endometriosis ? BMC Women's Health (2019) 19:80

*TENS =  transcutaneouselectrical nerve stimulation, soit stimulation nerveuse électrique transcutanée

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